Przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia (CIDP) to ciężka, wyniszczająca choroba neurologiczna, która wynika z błędnej reakcji układu odpornościowego. Choć dotyczy zaledwie ok. 2600 osób w Polsce, jej wpływ na codzienne życie pacjentów jest ogromny. W przypadku braku odpowiedniego leczenia prowadzi do poważnych ograniczeń ruchowych i utraty samodzielności. Dobrą wiadomością jest to, że od 1 lipca 2025 roku w Polsce dostępna jest nowa forma terapii w ramach programu lekowego B.67 – podskórna immunoglobulina z hialuronidazą, która nie tylko poprawia komfort życia pacjentów, ale również usprawnia funkcjonowanie całego systemu opieki zdrowotnej.

CIDP rozwija się powoli. Początkowe objawy są często mylone z innymi schorzeniami – mrowienie w stopach, trudności w poruszaniu się, uczucie słabości. Tak właśnie wyglądała droga do diagnozy Lucyny Wierzowieckiej – prezeski powstającego Stowarzyszenia na rzecz Chorych na CIDP│GBS│MMN. Początkowe bóle i mrowienie podczas chodzenia po plaży zignorowała. W krótkim czasie doszło jednak do drastycznego pogorszenia – nogi odmawiały posłuszeństwa, nie mogła podnieść filiżanki, schodzenie po schodach stawało się niebezpieczne.

– Wyglądałam na zdrową, a w środku byłam przerażona. Moje ciało przestawało współpracować. Czułam, że nikt mnie nie rozumie – wspomina.

Diagnozę CIDP usłyszała dopiero po wielu tygodniach i licznych badaniach, ale miała szczęście trafić na empatycznych i dociekliwych lekarzy. Otrzymała leczenie immunoglobulinami dożylnymi, które pozwoliło jej odzyskać część sprawności. Jednak konieczność hospitalizacji co kilka tygodni była uciążliwa. Nowe możliwości terapeutyczne, które pojawiły się w programie lekowym, dają nadzieję na większą niezależność.

CIDP to choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje osłonki mielinowe nerwów obwodowych, co prowadzi do zaburzeń czucia, osłabienia mięśni, problemów z poruszaniem się. Może mieć charakter postępujący lub rzutowo-remisyjny. Wczesna diagnoza jest kluczowa – dzięki niej pacjent ma szansę na zatrzymanie postępu choroby i powrót do względnej sprawności.

– Nie ma jednego testu na CIDP. Potrzebny jest dokładny wywiad, badania neurologiczne, EMG i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego – tłumaczy prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii WUM, ekspertka chorób nerwowo-mięśniowych.

Standardowe leczenie obejmuje sterydy, immunoglobuliny dożylne (IVIg) oraz plazmaferezę. W wielu przypadkach stosuje się także fizjoterapię i leki immunosupresyjne. Szacuje się, że aż 40% pacjentów nie reaguje na sterydy lub nie może ich stosować, dlatego immunoglobuliny dożylne stały się złotym standardem terapii – aż 90% pacjentów dobrze na nie reaguje.

Nowością w programie lekowym B.67 jest immunoglobulina podskórna z hialuronidazą – refundowana od 1 lipca 2025 r. To rewolucyjne rozwiązanie, które umożliwia leczenie w domu. Pacjent samodzielnie aplikuje lek co 3–4 tygodnie, bez konieczności odwiedzania szpitala.

– To ogromna ulga – mniej stresu, więcej swobody, lepsza jakość życia. A dla systemu to także oszczędność – więcej wolnych miejsc w szpitalach, mniej obciążenia dla personelu – podkreśla prof. Kostera-Pruszczyk.

Nowa terapia to krok w dobrą stronę, ale środowiska pacjenckie apelują o więcej. Wciąż wiele osób przez lata błąka się między specjalistami, zanim uzyskają diagnozę. Brakuje świadomości wśród lekarzy, czym jest CIDP i jak ją rozpoznać.

– Cieszymy się z postępu, ale liczymy, że to dopiero początek. Potrzebujemy lepszej diagnostyki, większej dostępności leczenia i szerszego wsparcia systemowego – apeluje Lucyna Wierzowiecka.

CIDP nie musi oznaczać wyroku. Nowoczesne terapie pozwalają chorym funkcjonować, pracować, żyć aktywnie. Kluczem jest szybka diagnoza, indywidualne podejście i dostęp do leczenia, które dziś – dzięki refundacji nowej terapii – staje się coraz bardziej realne.

– To dobry kierunek. Mamy nadzieję, że nowoczesne terapie staną się w Polsce standardem w leczeniu chorób rzadkich – podsumowuje prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Bibliografia:

1. Querol L i wsp. Systematic literature review of burden of illness in chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP). J Neurol. 2021; 268(10): 3706-3716.

2. Van Schaik IN I wsp. Subcutaneous immunoglobulin for maintenance treat-ment in chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (PATH): a randomised, double blind, placebo-controlled, phase 3 trial. The Lancet Neurology 2018; 17(1): 35-46.

3. Bril V i wsp. Hyaluronidase-facilitated subcutaneous immunoglobulin 10% as maintenance therapy for chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy: The ADVANCE-CIDP 1 randomized controlled trial. J Peripher Nerv Syst. 2023; 28(3): 436-449.

/Źródło informacji: ExpertPR/

CIDP, przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia, choroba autoimmunologiczna, choroby neurologiczne, polineuropatia, leczenie CIDP, immunoglobulina podskórna, immunoglobulina dożylna, nowa terapia CIDP, program lekowy B.67, hialuronidaza, leczenie podskórne, leczenie w domu, neurologia, objawy CIDP, diagnostyka CIDP, mrowienie w stopach, osłabienie mięśni, zaburzenia czucia, terapia immunosupresyjna, fizjoterapia, system opieki zdrowotnej, choroby rzadkie, niezależność pacjentów, jakość życia, dostępność leczenia, refundacja leczenia, polskie leczenie CIDP, badania neurologiczne, EMG, płyn mózgowo-rdzeniowy, terapia sterydowa, plazmafereza, leczenie immunoglobulinami, wsparcie dla pacjentów, nadzieja dla chorych, szybka diagnoza, postęp medycyny, Polska 2025, regionslask.pl

Artykuły z tej kategorii

Copyright: © 2025 regionslask.pl